O que é APOFILAB?
A APOFILAB é a Associação de Portadores de Fissura Lábio Palatal de Cascavel, criada em 19 de outubro de 1991, por um grupo de pais com o objetivo de atender as necessidades emergenciais para a reabilitação de seus filhos que nasceram com fissura labiopalatal e/ou com malformação craniofacial.
É uma OSC – Organização da Sociedade Civil, sem fins lucrativos, destinada a prestar assistência gratuita às pessoas com Fissura Lábio Palatal e/ou malformação craniofacial de Cascavel e regiões Oeste e Sudoeste do Paraná. Atualmente atende 224 pacientes/alunos de 68 municípios sendo considerada referência neste atendimento. Para realizar os trabalhos propostos, a APOFILAB de Cascavel mantém convênios com a Prefeitura Municipal de Cascavel e com a Secretaria de Estado da Educação do Paraná e busca apoio de outros órgãos públicos, particulares e voluntários da comunidade.
Missão da APOFILAB:
"Prestar serviços gratuitos de atendimento, assessoramento e defesa de direitos às pessoas com fissura lábio palatal e/ou malformação craniofacial e suas famílias, promovendo o acompanhamento do tratamento de saúde, da escolarização e acesso aos direitos de cidadania."
O que é Fissura?
De etimologia latina, a palavra “fissura” significa fenda, abertura. As fissuras congênitas de lábio e palato são as mais frequentes malformações faciais. Ocorrem no período embrionário (até os três primeiros meses de gestação) e resultam da deficiência da fusão dos processos maxilares e médio nasal, impedindo o completo crescimento dessas estruturas. Assim, a influência de qualquer agente teratogênico, (infecções viróticas, epilepsias, drogas, anticonvulsivos, deficiências nutricionais, fumo e alcoolismo) ou por fatores genéticos, falhas de estruturas ósseas e teciduais que comprometam o desenvolvimento embrionário, poderão originar uma fissura de lábio e/ou palato. Portanto, a etiologia das fissuras labiopalatinas é controvertida, não sendo ainda possível isolar um fator causal específico, podendo ter fatores ambientais, genéticos, ou ambos.
A incidência de indivíduos que nascem com malformações congênitas labiopalatais é relativamente alta. No Brasil a prevalência é de 01 para cada 650 nascimentos. As fissuras podem atingir o lábio e/ou palato de forma completa ou incompleta, uni ou bilateralmente. A alteração morfológica manifestada clinicamente é variável, podendo envolver o lábio (fissura pré-forame incisivo), o palato (fissura pós-forame incisivo) ou ambos (fissura transforame incisivo) unilateral (direita ou esquerda) ou bilateral.
Como é feito o tratamento?
Atualmente a APOFILAB realiza encaminhamentos das pessoas com fissura e malformação craniana para o CAIF (Centro de Atendimento Integral ao Fissurado Lábio Palatal) em Curitiba/PR, sendo que, para o HRAC (Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais) em Bauru - USP/SP - são encaminhados os nascidos antes de 2005.
Nestes locais são realizadas cirurgias de alta complexidade. Encaminha também para o CEAPAC (Centro de Atenção e Pesquisa de Anomalias Crânio Faciais) em Cascavel, para atendimentos de odontologia, ortodontia e acompanhamento pré e pós cirúrgico.
A Associação intervém também junto aos municípios para garantir o direito ao TFD (Tratamento Fora do Domicílio): transporte, estadia e alimentação para os pacientes realizarem seu tratamento em Bauru ou Curitiba.
O Contexto da Pessoa com Fissura
Esses sujeitos, em geral enfrentam inúmeros problemas causados pelo defeito: estéticos e funcionais, suas consequências sociais e psicológicas, eles estão sujeitos a frequentes infecções respiratórias, alterações da arcada dentária, com sérias dificuldades pelo estado de má oclusão, dificuldades de mastigação, distúrbios graves da comunicação (voz nasalizada, fala incompreensível) e desajustes psicossociais e, portanto com necessidades educacionais especiais.
A Necessidade de Apoio Pedagógico Especializado
O fissurado é, nas suas condições, diferente e requer um tratamento diferenciado, partindo de suas reais condições de existência e sobrevivência. O tratamento diferenciado deverá ter como ponto de partida o conhecimento científico e técnico da anatomia prejudicada e alternativas de superação de inúmeras dificuldades.